多发性骨髓瘤(MM)是中老年人较为常见的血液系统恶性肿瘤,我国多发性骨髓瘤发病高峰集中在50-65岁,发病年龄较国外年轻,至今尚不能治愈,且易复发。该病易造成全身器官功能损害,其中高钙血症(C)、肾功能障碍(R)、贫血(A)、骨骼疾病(B)最为常见,被称为“CRAB”症状,因此多发性骨髓瘤也被称为“螃蟹症”。在医护人员指导下规范治疗,定期复查监测,长期随访对减少复发和维持患者生活质量非常重要。
为了让多发性骨髓瘤患者对疾病有更多的了解和认知,助力患者实现更优生存获益,近日桂林医学院第二附属医院血液内科发起“满天星行动——多发性骨髓瘤患者关爱活动”。本次活动旨在为医患融洽交流搭建平台,让医生、护士更贴近患者,让患者更深入全面地了解多发性骨髓瘤的诊疗护理事项。
本次活动采取线上与线下结合的方式,参与人数有上万人。通过专题讲座、互动答疑、现场交流指导等一系列丰富多彩的形式,多维度传递正向抗击血液疾病理念,提升患者及其家属的诊疗认知水平,给予多发性骨髓瘤患者群体更多的支持和关爱,造福广大患者和家庭。
活动由血液内科负责人何玉婵开场致辞,她向病友们介绍了血液内科各种血液疾病诊疗情况,并向病友们对二附院血液内科工作的认可和信任表示感谢。
何玉婵向大家介绍了多发性骨髓瘤全程管理策略,使病友们对疾病相关知识有了进一步的掌握,更加清晰地了解骨髓瘤诊治的全过程,提高日常生活质量,能更好地配合医护的治疗护理。随着新药不断问世及检测手段的提高,多发性骨髓瘤的诊断和治疗得以不断改进和完善,多发性骨髓瘤的长期生存成为可能。根据患者的个体差异选择合适的治疗方案,医护和患者及家属共同努力做好规范性治疗,提升患者的生存质量。
血液内科副主任农庆伟以“全力应复,无惧复发”为题,向病友们生动讲解了复发难治性多发性骨髓瘤的评估及治疗手段,消除患者对疾病复发的担忧及恐惧感,帮助患者树立战胜疾病的信心。
护理团队护士长李艳结合实际病例分享医护人员与骨髓瘤患者的故事,并对患者的日常生活注意事项进行了详细的指导,鼓励病友们养成良好的生活习惯,保持乐观的心态,并进行适当的运动以便更好康复。
医生、护士、患者及家属进行面对面交流,解答患者与家属治疗过程中的疑虑,增强信心。做过自体移植的刘叔叔在活动中分享了他的经验:“得了这个病(多发性骨髓瘤)之前我就有多种慢性病,知道我又有这个病的时候真的很绝望,但是确诊后跟着何主任制定的方案走,4年前做了移植,现在我和正常人一样,没有觉得哪里不舒服,效果是真的好,平常出门都没有人知道我是个病人,我真的很感谢医生护士,是他们给予我新的生命。”刘叔叔以亲身经历告诉病友们规范治疗的重要性,鼓励病友们积极配合医生的治疗,赢得了病友们阵阵热烈的掌声。
何玉婵对此次关爱活动进行总结,呼吁病友要勇敢对抗疾病,家属理解患者,疏通患者心理,做好坚强的后盾。血液内科的医护人员为患者及家属们准备了精美的小礼物,倡导病友们保持积极向上的生活态度,增强战胜疾病的信念。医护、患者用手比心,共同喊出“爱是满天星,照亮新生命!”,圆满结束了本次病友会。(通讯员 李艳 韦春艳)