每年的4月2日是世界自闭症关注日(WAAD,世界提高孤独症意识日),为进一步提升孤独症全生涯服务供给质量,聚焦孤独症家庭支持服务需求,4月2日上午,桂林市妇幼保健院儿童青少年健康指导中心(儿童康复科)联合医务社工部,在东镇路院区成功举办孤独症关爱公益活动,市残联康复科科长魏琦及相关工作人员受邀出席活动,与众多孤独症家庭共同参与这场温暖的公益之约。
活动伊始,桂林市妇幼保健院副院长韦毅在致辞中表示,孤独症儿童的成长需要全周期、全方位的支持,医院始终致力于为孤独症群体及家庭提供专业、连续的康复服务,本次活动旨在搭建专业服务与家庭需求的桥梁,整合政策、医疗、社会资源,为孤独症家庭送去切实的帮助与关怀,助力“星星的孩子”更好地融入生活、拥抱未来。魏琦在活动中对医院的公益举措表示肯定,强调残联将持续联动医疗机构,完善孤独症康复救助体系,为更多家庭纾困解难。
本次活动围绕“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”主题,设置了专家义诊、公益讲座、亲子游园、奖品兑换等多个环节。
专家义诊、公益讲座
在3楼儿童康复科门诊7号诊室,专家义诊环节全程开放,专业医师为家庭免费提供疾病筛查、康复干预等个性化问题咨询,针对性解答家长在康复过程中的困惑;4楼集体训练二区的公益讲座环节干货满满,先后开展了广西康复救助项目(孤独症版)解读、特殊儿童日常生活自理能力训练、回合式教学(DTT)实操三大主题分享,解读救助政策,分享穿衣、进食、如厕等居家自理训练技巧,拆解物品辨别与命名的实操方法,现场为家长答疑解惑,助力家庭掌握科学干预技能。
亲子游园,奖品兑换
亲子游园互动区更是充满欢声笑语,4楼康复训练一区设置了“星星的轨迹”“彩虹套圈”“水果配对站”“星星向前冲”等趣味游戏,分别针对手眼协调、肢体控制、认知能力、大运动能力进行训练,让孩子们在亲子协作的欢乐氛围中锻炼能力、释放活力,家长们也在互动中收获了陪伴的温暖。
此次孤独症关爱公益活动,不仅为孤独症家庭提供了专业的医疗支持与政策指导,更搭建了亲子互动、家庭互助的温暖平台。桂林市妇幼保健院将持续深耕儿童康复领域,不断完善全生涯服务体系,联动残联等多方力量,为孤独症群体的成长保驾护航,用专业与爱心为“星星的孩子”点亮前行之路。
世界孤独症日科普
在我们身边,有这样一群孩子——他们像天上的星星,独自闪烁,活在自己的小世界里,不看、不应、不语,被大家称为“星星的孩子”。
4月2日是世界孤独症日(世界提高孤独症意识日)。2026年孤独症关爱核心思想聚焦:早筛查早诊断、全生涯服务供给、强化家庭支持、消除社会歧视与偏见,完善服务规范与指南,提升医疗及家庭技术支撑,推动康复服务更精准化、系统化、高品质,能帮助到每一位“星星的孩子”。
在儿童保健科发育行为专科门诊,我们见过很多因发现太晚而错过干预期的孩子,见过在迷茫、焦虑的家长。今天,我们和所有家长一起,真正认识孤独症、识别早期信号、学会科学守护,给“星星的孩子”一份恰到好处的爱。
一、孤独症=“性格内向”吗?
孤独症,又称自闭症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,大多起病于儿童早期,持续终身,需要全生命周期的支持,与家庭教育方式、性格内向、缺少陪伴、长辈溺爱没有直接因果关系。它的核心表现是社交沟通障碍、兴趣狭隘及行为刻板,男孩发病率高于女孩。孤独症仍无“药物根治”,但0—6岁是大脑发育黄金干预期,早识别、早评估、早干预,可以改善孩子们的发育水平、语言、社交、生活自理能力,让他们更好地融入社会。
二、孤独症早期“五不”表现有哪些?
国家卫健委针对0—6岁儿童,推出上述“五不”简单易记的孤独症筛查“五不”表现。家长平时就能观察到,如果发现孩子有2项或2项以上表现,或家长感觉“孩子和同龄孩子不一样”,建议请尽快到儿童心理卫生(发育行为专科)或儿童康复科进行专业评估,不要等“长大就好了”,也别用“贵人语迟”来自我安慰。 1. 不(少)看:眼神回避,不(或很少)与人对视孩子不看(或很少)看人眼睛,与他交流时目对视少或躲闪,对爸爸妈妈的脸没有明显兴趣,不会用眼神表达开心、伤心、好奇,“眼里没有你”。2. 不(少)应:叫名字无反应,好像“听不见”喊孩子名字时,很少回应;对他人的逗弄、打招呼、指令反应少;即便对声音敏感,也不会主动看向声音来源,但如果是自己感兴趣的声音就非常灵敏,有时会被误以为是“听力有问题”。3. 不(少)指:不会用手势表达需求不会(或很少)用手指指想要的玩具、食物,不会(或很少)用点头摇头表示“要/不要”,不会(很少)挥手再见、拍手欢迎,肢体语言很少,想要东西时会直接拉着大人的手或哭闹。4. 不(少)语:语言发育迟缓或倒退1岁半不会说有意义的单字,2岁不会说简单词语,3岁无短句交流;有些孩子原本会叫爸爸妈妈,后来不说了,出现语言倒退,这是非常危险的信号。当然也有部分孩子有语言能力甚至语言过多,但是语言缺乏交流性质,表现为无意义、重复刻板的语言,或是自言自语;或是语言内容单调,常难以理解。5. 不当:行为刻板、兴趣异常对普通孩子喜欢的玩具、游戏不感兴趣,对旋转的车轮、瓶盖、风扇等特别感兴趣,喜欢转圈圈、排列物品、重复开关门、重复念同一句话;固执,过渡困难,会出现坚持固定路线、固定顺序、固定物品、每天吃同样的食物,一旦改变就剧烈哭闹、有时会情绪崩溃。
三、他们是真的“奇怪”吗?
很多人觉得孤独症孩子“冷漠、固执、难沟通”,其实他们不是不爱表达,而是不会怎么去表达;不是不听话,而是很难灵活适应微小或大的改变。他们眼神对视少,不是因为讨厌你,而是对视会让他们紧张、焦虑;他们的重复刻板行为,不是故意捣乱,也不是固故意不听你的建议,而是这些重复的动作能让他们更有安全感;他们很少参与社交,不是孤僻,是不懂怎么加入游戏、不懂用什么方式去跟同伴互动玩,看不懂表情也不能理解别人说话的语气;他们有的会突然哭闹、发脾气,不是任性,可能是环境太吵、规则改变了,他们的身体不舒服却无法说出来。他们就像来自遥远星球的小天使,带着独有的频率来到人间,我们不需要要求他们“变成普通人”,而是尽量走进他们的世界,用他们能接受的方式去关心和爱他们。
四、我们怎么做才能真正保护、关心“星星的孩子”呢?
我们不需要要求他们“变成普通人”,而是尽可能多地走进他们的世界,用他们能接受的方式去爱。根据2026年孤独症的核心思想“全生涯服务、家庭支持、消除歧视”,我们整理了6条适合居家又暖心的陪伴时的注意事项。✅️1.
要先慢慢地接纳孩子,别急着否定或失望不否定孩子的独特性,不贴“古怪”“不听话”的标签,不当众指责,也不强迫孩子对视、说话或打招呼。情绪平稳和情感丰满地告诉孩子:“爸爸妈妈永远爱你”。安全感,是一切康复与成长的基础。✅️2.
坚持科学干预孤独症目前无法根治,早期、持续、科学的干预能显著提升孩子的各项能力。认知、语言、社交、感统、ABA行为干预等训练,是全球公认最有效的方式。配合专科医生的治疗方案,勿道听途说影响治疗,不受“针灸根治”“神药治愈”等虚假宣传的影响,请移步到正规医院,在儿童保健科或儿童康复科医师指导下进行系统干预,避免错过黄金干预期。✅️3.
用温和语气沟通说话用短句、慢语速,配合手势、图片或实物帮助理解;指令清晰直接,不绕弯子。如需改变生活安排,提前用简单的语言或图片告诉孩子,给他接受改变的时间,不催促、不打断,鼓励每一次微小的发声、手势或眼神交流,让孩子真正感受到被看见、被尊重。✅️4.
营造稳定、温馨的生活环境,尽量减少刺激保持作息、饮食、出行规律,减少嘈杂、强光、拥挤等过度刺激。如需改变生活安排,提前用简单语言或图片告诉孩子,帮助他建立心理预期,降低焦虑和情绪崩溃,为孩子打造安心、舒适的成长空间。✅️5.
主动家校联合支持,消除歧视与偏见及时与幼儿园、学校沟通孩子情况,争取融合教育支持,避免被孤立或排斥。教会孩子基础的自我保护技能,面对他人误解时,温和而坚定地科普孤独症,用理解代替偏见,用包容守护孩子成长。✅️6.
允许崩溃,记得照顾好自己养育星星的孩子,我们可短暂崩溃释放自己的情绪,但记得照顾好自己。不必要求自己完美,允许崩溃、允许求助,常和家人沟通、找到家长互助团体、寻求专业心理支持。我们先照顾好自己,才能给孩子更长久、更稳定的爱。
孤独症是一条需要更多关心、耐心与科学合理干预教育的路。他们都有自己的轨迹,都有自己的光芒。孤独症不是一种“缺陷”,而是生命与众不同的模样。让我们以科学为指引,以接纳为基础,以陪伴为力量,早识别、早干预、多包容、少偏见,让每一个星星的孩子都被看见、被守护、被深爱。
文/李琪琪、张力(儿童康复科)
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